گفتگو با كودك بهبودیافته محك؛
روایت مسیر سخت درمان سرطان با چشمان بسته
رضا از بدو تولد به سرطان مبتلا بود و این بیماری تا حدی پیشرفت كرد كه راهی جز تخلیه دو چشم وی در 7 سالگی وجود نداشت
به گزارش بیمارستان دی به نقل از مهر، تحقیقات سازمان بهداشت جهانی نشان می دهد، در هر دقیقه یک کودک در سراسر جهان نابینا می شود. در این میان کم بینایی یا نابینایی ممکنست یکی از عوارض مراحل درمان بر روی کودکان مبتلا به سرطان باشد. در موسسه خیریه محک همیشه تلاش می شود کودکانی که به سبب سرطان و یا عوارض درمان گرفتار نابینایی یا کم بینایی می شوند، با کسب مهارت های لازم و همین طور دریافت مشاوره های روانشناسی مورد نیاز کیفیت زندگی مطلوبی تجربه کرده و بر مشکل بینایی خود غلبه کنند. پای صحبت های نوجوان با استعدادی نشستیم که به رغم از دست دادن بینایی هر دو چشمش بر اثر سرطان، رؤیاهایش را دنبال می کند. رضا از بدو تولد به سرطان رتینوبلاستوم مبتلا بود و این بیماری تا حدی پیشرفت کرد که راهی جز تخلیه دو چشمش در هفت سالگی وجود نداشت. او امروز یک نوجوان ۱۴ ساله است که با انگیزه و تکیه بر استعدادهایش مانند هم سن و سال هایش، رؤیاهایش را دنبال می کند. او موسیقی می نوازد و می خواهد در رشته کامپیوتر ادامه تحصیل دهد. مادرش می گوید: نابینایی و مسیر سخت و طولانی درمان سرطان، رضا را از رسیدن به خواسته هایش منصرف نکرده است. او امروز از فرزندان بهبودیافته محک است، دوران مبارزه با بیماری را از نقطه شروع آن شرح می دهد و می گوید: من از سه ماهگی به سرطان مبتلا شدم و بعد از یک دوره عود بیماری، در نهایت پدر و مادرم برای جلوگیری از گسترش تومور با تخلیه چشم هایم موافقت کردند. امروز می فهمم گرفتن این تصمیم برای تمام اعضای خانواده چقدر سخت بود. مادر رضا حرف های فرزندش را تأیید می کند و گویی در افکاری عمیق فرو می رود، خاطره روزهایی که تصمیم بزرگی برای نجات جان فرزندش گرفته و الان همراهی با تصمیم پزشکان را در وجود فرزندش بارور می بیند. او می گوید: روزهای اولی که متوجه بیماری رضا شدم، خیلی سخت بود. تامین هزینه های درمان در همان روزهای ابتدایی نیز برایمان سخت بود اما پزشک معالج رضا در بیمارستان علی اصغر تهران ما را با محک آشنا کرد و با کمک محک و تیم درمان در این بیمارستان توانستیم روزهای سلامتی رضا را ببینیم. بعد از بهبودی فرزندم همچنان هم تحت حمایت این مؤسسه هستیم. حتی امروز و در زمان شیوع ویروس کرونا که رفت و آمدمان به محک کم شده، باز هم روانشناسان در مواقع نیاز با ما صحبت می کنند و مددکاران هم پیگیر انجام آزمایش های دوره ای و پرداخت هزینه های آن به صورت غیرحضوری هستند. توجه به استعداد و توانایی کودکان مبتلا به سرطان یکی از اقدامات واحد روان شناسی محک در ایام درمان فرزندانمان است. استعداد رضا در زمینه ساخت لگو نخستین بار زیر سقف محک و از دل اتاق های بازی شکل گرفت. متخصصان واحد خدمات حمایتی محک برای رشد و شکوفایی این استعداد مشوق رضا بودند و همراهی شان کردم. فرزند بهبودیافته محک می گوید: بعد از انجام عمل جراحی تخلیه چشم، کم کم عاشق ساختن لگو شدم. در محک هم داوطلبان که در اتاق بازی کنار بچه ها بودند دراین زمینه به من آموزش دادند. کم کم یاد گرفتم هر تصویری را که در ذهنم دارم با لگو بسازم. خیلی تشویق می شدم و همه از اینکه بدون بینایی چنین سازه هایی با جزئیات درست می کنم تعجب می کردند. مثلا شهربازی با چرخ و فلک و تاب متحرک ساختم. یا از روی لمس چرخ خیاطی مادرم، نمونه کوچکی از آن درست کردم. همین موضوع موجب شد بعد از بهبودی سراغ حرفه ماکت سازی بروم. ماکت های مختلفی طراحی کردم و آنها را در چندین نمایشگاه به نمایش گذاشتم. رضا که خود روزهای سخت را با همراهی انسان های مهربانی سپری کرده است تا با شرایط جدیدش کنار بیاید، می گوید: دوست دارم بعنوان داوطلب در محک به کودکان مبتلا به سرطان کمک کنم تا با مهارت هایی مثل ماکت سازی را یاد بگیرند و بتوانند مثل من، مسیر سخت درمان را با امید و انگیزه بیشتری پشت سر بگذارند. این روزها نزدیک به ۲۰ هزار کودک مبتلا به سرطان در حال درمان، تحت حمایت محک هستند. کودکانی که مبارزه با سرطان مهم ترین دغدغه خود و خانواده هایشان است. آنها در این راه ممکنست با سختی های بسیاری مواجه شوند، عوارض زودرس و دیررس درمان یکی از همین سختی ها است. بدین جهت با هدف کاهش این عوارض، ارائه خدمات حمایتی و درمانی به کودکان مبتلا به سرطان، در قالب استانداردهای ملی و بین المللی با بهره مندی از تازه ترین و کارآمدترین روش ها و آخرین دستاوردهای علم پزشکی، که بوسیله گسترش همکاری با مؤسسات تحقیقاتی و درمانی ملی و بین المللی فعال در زمینه سرطان و دستیابی به مؤثرترین روش های درمان سرطان برای تحقق آن در هر شرایطی تلاش می شود. تمامی حمایت های محک از کودکان مبتلا به سرطان و محقق شدن تمام و کمال ماموریت محک تنها با اتکا به مشارکت اعضای خانواده بزرگ محک ممکن شده و تداوم خواهد یافت.
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب