در مراسم امضای تفاهمنامه با آموزش و پرورش مطرح شد؛
۸۵درصد بیماری های نادر ریشه ژنتیكی دارند، لزوم غربالگری در مدارس
بیمارستان دی: مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، بر لزوم تشخیض زودهنگام بیماری های نادر تصریح كرد و اظهار داشت: ۸۵ درصد بیماری های نادر، ریشه ژنتیكی دارند.
به گزارش بیمارستان دی به نقل از مهر، دكتر حمیدرضا ادراكی روز یكشنبه در مراسم امضای تفاهمنامه وزارت آموزش و پرورش و بنیاد بیماری های نادر ایران، اظهارداشت: با عنایت به اینكه بروز بیماری های نادر بیشتر زمینه ژنتیكی دارند، لازم است با آموزش افراد جامعه مانع از تولد كودكان مبتلا به این نوع بیماری ها شویم. وی با بیان اینكه ۸۵ درصد بیماری های نادر ریشه ژنتیكی دارند، اضافه كرد: نخستین علائم این بیماری ها در سنین ۳ تا ۴ سالگی ظاهر می شود، از همین بهتر است كار غربالگری از دبستان ها آغاز شود. ادراكی با عنوان این مطلب كه در بیماری های نادر چند عضو بیمار درگیر می شود، اظهار داشت: بیماری های نادر فقط آثار و عوارض جسمی ندارد، بلكه خانواده ها را هم درگیر می كند. او همینطور نسبت به عوارض سوء روحی و روانی بیماری نادر اخطار داد و اضافه كرد: درد این بیماران قابل تصور نیست و خانواده ها را به شدت آزار می دهد. مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، بر لزوم شناخت بیماری نادر توسط خود فرد، خانواده و محیط آموزشی تصریح كرد و اظهار داشت: اگر این بیماران زودتر تشخیص و شناسایی شوند، كار درمانی آنها را عهده دار می شویم و بهترین خدمات درمانی را در مركز وابسته به بنیاد بیماری های نادر ایران، در اختیارشان قرار می دهیم. ادراكی ادامه داد: متاسفانه در زمینه تشخیص بیماران نادر در كشور زیاد موفق نبوده ایم، زیرا بررسی ها نشان داده است به ازای هر ۱۰ هزار نفر جمعیت، ۲ تا ۵ بیمار نادر باید وجود داشته باشد كه آمار ما خیلی كمتر از این اعداد است. وی، از مدارس بعنوان بهترین گلوگاه غربالگری نام برد و اظهار داشت: یكی از معضلات در روند پیشگیری و كنترل بیماری های نادر، دیر تشخیص دادن این نوع بیماری ها در كشور است. ادراكی از صدور سلامت كارت نادر برای دانش آموزان مبتلا به بیماری های نادر اطلاع داد و اضافه كرد: با شناسایی به موقع این افراد، بهتر می توانیم كارهای درمانی را انجام دهیم. در ادامه این مراسم، محمد بطحایی وزیر آموزش و پرورش، ضمن تقدیر از خدمات بنیاد بیماری های نادر، اظهار داشت: یكی از روش های اشاعه این نوع حركت های خیرخواهانه و انساندوستانه، پشتیبانی از این قبیل بنیادها و موسسات غیر انتفاعی است. وی اضافه كرد: متاسفانه در بحث غربالگری چندان موفق نبوده ایم، زیرا برخی خانواده ها دوست ندارند بیماری فرزند آنها نمایان شود و از همین رو، بچه های خودشان را به مدرسه نمی فرستند. بطحایی با اشاره به آثار و تبعات جسمی و روحی بیماری های نادر، ادامه داد: ما آمادگی داریم، كار غربالگری این بیماری ها در مدارس اجرا شود.
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب