گزارش بیمارستان دی؛
پیدا و پنهان لطمه های خانواده کودکان مبتلا به سرطان
بیمارستان دی: آن طور که باید پشتیبانی از همراه بیمار را در سیستم سلامت جدی نگرفتیم و خانواده بیمار حدودا رها شده است. خصوصاً درباب بیماری سرطان، خانواده بیمار مددجوی ثانویه است.
به گزارش بیمارستان دی به نقل از مهر، توجه به مسائل و مشکلات همراه بیمار در پروسه درمان بیماری ها؛ موضوعی است که نمی توان از آن چشم پوشی کرد. تأکید بر نگاه ریکاوری در توانبخشی کودکان مبتلا به سرطان محمدحسین جوادی رییس اداره مددکاری اجتماعی وزارت بهداشت، با تکیه بر استفاده از ریکاوری مدل برای توانبخشی کودکان مبتلا به سرطان، اظهار داشت: ریکاوری مدل بدین معنا است که تنها توجه ما به خروجی بیماری نباشد، بلکه بیماری را بصورت یک پروسه طولانی مدت ببینیم که به شکل فردی است و باید باتوجه به خاصیت های هر بیمار، برای آن برنامه توانبخشی طراحی شود. وی ادامه داد: سیستم های حمایتی مانند سازمان های مردم نهاد خیریه و دولت می توانند کمک کنند تا بیمار مسیر درمانش را به خوبی طی کند؛ بدین سبب باید نگاهی همه جانبه برای پشتیبانی از کودکان مبتلا به سرطان وجود داشته باشد. این دکترای مددکاری اجتماعی با اشاره به برنامه های توانمندسازی برای کودکان و نوجوان مبتلا به سرطان، اظهار داشت: گروههای حمایتی باید به کودکان و نوجوانان کمک کنند تا آنان بتوانند افکار خودرا بیان کنند. همین طور شایسته است گروههای حمایتی با معلمان کودکان مبتلا به سرطان هماهنگی ایجاد کنند تا این کودکان بتوانند با کمترین مشکل در کلاس های مدرسه شرکت نمایند. بگفته جوادی، اکنون وضعیت مددکاران اجتماعی دولتی به این شرح است که ۲۰۰ مددکار اجتماعی در ۶۸ بیمارستان دولتی فعالیت می نمایند. همین طور مجموعه ای از برنامه های درمانی جامع وجود دارد که برمبنای آن خدمت رسانی می شود و البته تعدادی از برنامه های درمانی نیز بصورت ویژه بر حوزه سرطان تمرکز دارد. این برنامه شامل مداخلات دو ساله است. مدیریت موردی بیمار، ارزیابی، آموزش، مشاوره، پیگیری، بازدید از منزل، خدمات حمایتی اجتماعی اقتصادی و…، همچون این مداخلات است. رییس اداره مددکاری اجتماعی وزارت بهداشت، مددکاران اجتماعی با اشاره به این که به طور معمول مجموعه ای از مداخلات خرد و ارتباطی و… را برای کودکان مبتلا به سرطان طراحی می کنند، عنوان کرد: از میان ۷۲ هزار بیمار مبتلا به سرطان که در سال ۱۴۰۲ به مراکز درمانی مراجعه کردند ۹۲ درصد ایرانی و ۸ درصد از اتباع بودند. وی افزود: بیماری سرطان می تواند بر نقش های زناشویی، رابطه والد و فرزندی، عملکردهای تحصیلی، شغلی و برنامه های معمول و…، تأثیر بگذارد؛ بدین سبب مداخله در ارائه خدمات باید بصورت جامع باشد؛ برای اینکه مسائل و مشکلات متفاوت می باشد. بگفته جوادی، برمبنای پروتکلهای جامع درمانی، ۵۸ درصد از کسانی که به مراکز درمانی مراجعه می کنند نیاز به حمایت های اقتصادی دارند؛ اما درباب بیماری سرطان باید اظهار داشت که ۷۷ درصد از بیماران نیازمند حمایت هستند، چون سرطان زلزله ای است که ابعاد مختلف روانی اجتماعی را در زندگی افراد به وجود می آورد و باید حمایت های یکپارچه از بیماران انجام گیرد. وی با تکیه بر این که بیماری سرطان همه زوایای زندگی فرد را دگرگون کرده و تمام اعضای خانواده را درگیر می کند و بنا بر این استراتژی حمایتی باید متمرکز بر ارائه خدمات یکپارچه باشد، توضیح داد: باید شرایط تحصیلی، اقتصادی، اجتماعی و…، بیمار در نظر گرفته شود چون اسم سرطان برچسبی به وجود می آورد که فرد و خانواده را تهی کرده و گاهی حتی توانایی های بیمار ممکنست نادیده گرفته شود. رییس اداره مددکاری اجتماعی وزارت بهداشت تصریح کرد: در بخش های دولتی خانواده بیمار حدودا رها شده اند و باید در سیاستگذاری ها، خانواده بیمار در نظر گرفته شوند. خصوصاً درباره ی بیماری سرطان، خانواده بیمار مددجوی ثانویه است. همین طور حالا بسته حمایتی از بیماران مبتلا به سرطان وجود دارد و اگر این بسته توسعه یابد می تواند تأثیرگذاری خدمات مددکاری اجتماعی را بیشتر کند. مددکاران اجتماعی باتوجه به رویکرد سیستمی عمل می کنند در ادامه، لیلا استاد هاشمی مدرس مددکاری اجتماعی، درباره ی مداخلات مددکاران اجتماعی برای مراقبت از خانواده های کودکان مبتلا به سرطان، اظهار داشت: سرطان کودکان نتایج اجتماعی، روانی و اقتصادی را به بیمار و خانواده تحمیل می کند و می تواند کیفیت زندگی کودک و خانواده را تحت تأثیر قرار دهد. وی افزود: از طرف دیگر باتوجه به لطمه پذیری کودکان مبتلا به سرطان و تاب آوری پایین آنان، مسائل حقوقی، قانونی و…، شرایط را برای خانواده ها مشکل تر می کند. در فرهنگ ما مانند فرهنگ های دیگر مراقبت از کودکان در دوران بیماری بر عهده مادر است؛ بدین سبب بیشترین دشواری ها را مادر خانواده متحمل می شود. این مدرس مددکاری اجتماعی با اعلان اینکه اگر پشتیبانی از مراقبان (خانواده کودک مبتلا به سرطان) مغفول واقع شود، نتایج این غفلت را در مراقبت از کودک می بینیم عنوان کرد: بدین سبب باید همزمان با مراقبت های تسکینی از بیمار، مراقبت از مراقبان (خانوادگی و حرفه ای) را مد نظر قرار دهیم. وی با اشاره به اختلالات پیش آمده برای کودکان مبتلا به سرطان توضیح داد: وقتی بیماری سرطان بروز می یابد اختلال در عملکرد کودک (تحصیلی، تعامل با همسالان، روند رشد و …، ) رخ می دهد. کودک عضوی از نهاد خانواده است و زمانی که بیماری سرطان در کودکی از یک خانواده بروز می کند، می توانیم انتظار داشته باشیم نتایج بیماری بر والدین و خواهر و برادر او نیز قابل مشاهده باشد؛ حتی گاهی شرایط به شکلی پیش می رود که سلامتی والدین به خطر می افتد. استاد هاشمی بیان کرد: در ایران به رغم این که هزینه های درمان توسط موسساتی مانند محک و…، پرداخت می شود اما خانواده های کودکان مبتلا به سرطان همچنان با مسائل مالی درگیر هستند. همین طور خیلی از درمان ها ممکنست در بیمارستان خصوصی قابل انجام باشد که هزینه بر است. وی ادامه داد: تامین خدمات درمانی و جانبی برای کودکان مبتلا به سرطان می تواند هزینه های زیادی را بر دوش سرپرست خانواده هایشان بگذارد، بنا بر این گاهی والدین ممکنست به خاطر مسئولیت هایی که در قبال فرزند بیمارشان دارند، شغلشان را از دست بدهند و یا درآمدشان به شدت کاهش یابد؛ بدین سبب باید منابعی برای کاهش نتایج روانی و اجتماعی مراقبان –خانواده ی کودک مبتلا به سرطان- از طرف مددکاران اجتماعی شناسایی شود. این مددکار اجتماعی با اعلان اینکه مددکاران اجتماعی باتوجه به رویکرد سیستمی عمل می کنند، اظهار داشت: مددکاران اجتماعی تلاش می کنند تا تمرکزشان نه فقط معطوف به کودک مبتلا به سرطان شود، بلکه او را به عنوان عضوی از نهاد خانواده ببینند و ابعاد روانی اجتماعی را در کنار نتایج فیزیکی بیماری سرطان در نظر بگیرند. وی با اشاره به برنامه های درمانی مددکاران اجتماعی برای کودکان مبتلا به سرطان توضیح داد: پروسه مداخلات مددکاری اجتماعی در تمام مراحل درمان شامل غربالگری، ارزیابی، طرح درمان و اجرای آن برای کودکان مبتلا به سرطان ادامه پیدا می کند. بگفته استاد هاشمی، مددکاران اجتماعی در مرحله ی ارزیابی، مواردی مانند نیازهای روانی اجتماعی بیمار و خانواده، سختی ها و فشارهای مالی خانواده بعد از تشخیص بیماری، نیازهای سلامتی مراقبان و سایر اعضای خانواده، شناخت شبکه های حمایت اجتماعی و بانک منابع اجتماعی، وضعیت بیمه ای، باورهای فرهنگی و مذهبی، نیازهای سایر اعضای خانواده، شناسایی تعارض بین زوجین و…، را بررسی می کنند. وی با تکیه بر آموزش خود مراقبتی به والدین کودکان مبتلا به سرطان از طرف مددکاران اجتماعی بیان کرد: اگر قرار باشد سرطان کودک نتایج جبران ناپذیری را بر سایر اعضای خانواده تحمیل کند مددکاران اجتماعی باید آنرا شناسایی کرده و تلاش کنند تا چارچوبی را طراحی نمایند که وقتی کودک از مرکز درمانی دور می شود، بتواند از ابعاد مختلف زندگی اش لذت ببرد. استاد هاشمی در آخر اضافه کرد: مددکاران قسمتی از اعضای تیم مراقبت تسکینی و حمایتی هستند و در مدیریت بحران هایی مانند جلسات اخبار بد (بد نیوز) حضور دارند. مداخلات مددکاری اجتماعی در مؤسسه محک چگونه است نازنین حاجی اله یار سرپرست مددکاری اجتماعی محک نیز درباره ی وظایف مددکاران اجتماعی در عرصه توانبخشی، اظهار داشت: طراحی برنامه برای توانبخشی بیمار، شناسایی نیازها و شبکه های حمایتی بیمار، ارتباط با شبکه حمایتی و خانواده بیمار، افزایش تاب آوری بیمار و بروزرسانی برنامه توانبخشی برمبنای شرایط بیمار همچون این وظایف است. به گفته ی ایشان، در گذشته فعالیت مددکاران اجتماعی بیشتر منطبق بر نیازهای فیزیکی بیمار بود اما از دهه ۹۰ با ورود مددکاران اجتماعی به جلسات درمان چند تخصصی، تغییر و تحولاتی در پروسه توان بخشی بیماران رخ داد. حاجی اله یار با اعلان اینکه اصلی ترین کارهای مددکاران اجتماعی برای بیماران محک درباره ی تحصیل، اشتغال و بازگشت به اجتماع است، تصریح کرد: از سال قبل در محک برنامه درمانی در عرصه تحصیل تدوین شد که برمبنای پیگیری مددکار اجتماعی، علت ترک تحصیل بیمار شناسایی و بعد برمبنای آن تلاش می شود کودک به تحصیل بازگردد. از طرف دیگر تعامل مضاعف با پزشک موجب می شود که مددکار اجتماعی از شرایط بیمار بیشتر باخبر شده و با مدرسه کودک نیز در ارتباط باشد. وی افزود: هنوز در بعضی از فرهنگ ها سرطان به عنوان یک بیماری مسری شناخته می شود و ممکنست از حضور کودک در مدرسه جلوگیری شود. همین طور در شناسایی عوامل بازگشت به تحصیل ممکنست گاهی بیمار به روانشناسان ارجاع داده شود. حاجی اله یار با اعلان اینکه در مؤسسه محک ۲۲ هزار کودک مبتلا به سرطانِ محصل تحت حمایت هستند، اضافه کرد: از این تعداد پیگیری وضعیت تحصیل ۱۵۷۰۰ بیمار از سال قبل انجام شده است و سعی شده که به تحصیل بازگردند. وی با اعلان اینکه بیماران تومور مغزی نیز مراجعات بیشتری به مددکاران دارند بیان کرد: این بیماران علاوه بر عوارض جسمی، محدودیت های متفاوتی هم دارند. طی سه ماه گذشته از ۱۶۱۳ بیمار، ۲۱۳ بیمار عوارضی داشتند که به خاطر بروز آن، از طرف بخش مددکاری اجتماعی حمایت خاص تری دریافت نمودند. ۹۲ درصد از بیماران مبتلا به سرطان انگلستان به هنر درمانی دسترسی دارند علی زاده محمدی نیز با اشاره به مزایای استفاده از روش هنر درمانی برای توانبخشی کودکان مبتلا به سرطان عنوان کرد: هنر ابزاری است که دردسترس است و می توان از آن در سریع ترین زمان برای بهزیستی روانی استفاده نمود. وی با طرح این سوال که آیا هنر به ذات شفابخش است، اظهار داشت: ما قوایی به نام تصور و تخیل داریم که سریع ترین استعداد از نظر حرکت و قدرت است و به شیوه های مختلفی می توان از آن استفاده نمود. من مقاله ای با نام هنرمند و بیماران روان نوشته ام و در آن به این مساله اشاره کرده ام که فاصله ی بین هنرمند و بیماران اعصاب و روان بسیار نزدیک است و مشابهت آنان از این جهت است که هر دو قدرت خیال پردازی دارند و تفاوتشان در این است که هنرمند، بیماری روانی است که می تواند استعدادش را بصورت نظام مند به کار گیرد. زاده محمدی در ادامه به مزایای استفاده از هنر درمانی پرداخت و بیان کرد: برمبنای تحقیقی، ۹۲ درصد از بیماران مبتلا به سرطان انگلستان به هنر درمانی دسترسی دارند. تحقیق دیگری نشان میدهد هیچ درمانی جذاب تر و اثربخش تر از هنر درمانی برای بیماران مبتلا به سرطان نیست. او در آخر اظهار داشت: در دوران کرونا هم از روش هنر درمانی بسیار استفاده شده است. با بهره گیری از نقاشی، مجسمه سازی و…، می توان امید، معنای زندگی و بودن در گروه را در کودکان مبتلا به سرطان ایجاد کرد.
منبع: deyhospital.ir
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب