در گزارش بیمارستان دی مطرح شد؛
بازی با اعصاب بیماران هموفیلی
به گزارش بیمارستان دی، مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران، از این که بیماران هموفیلی برای دسترسی به دارو با مشکل مواجهند و آنها را درگیر استرس می سازد، انتقاد نمود.
احمد قویدل، در گفتگو با خبرنگار مهر اظهار داشت: سال ها است جامعه هموفیلی ایران در انتظار بهره مندی از داروهای نوین هموفیلی هستند. داروهایی که گذشته از آنکه انقلابی در درمان و کیفیت زندگی بیماران ایجاد می کنند، بر مبنای مطالعات علمی و دقیق به نفع اقتصاد کشور و صرفه جویی در هزینه های سلامت است. وی ادامه داد: متأسفانه مسئولین سازمان غذا و دارو سال ها است با استفاده از سنگر تولید داخلی و بستن لیست دارویی کشور، بیماران را از داروهای نوین بی بهره نگه داشتند. یکی از نتیجه های این نوع سیاست گذاری های انحصاری، همین بحران دارویی هموفیلی است که بیشتر از ۸ ماه است گریبان بیماران هموفیلی را رها نکرده است. ۸ ماه است بیماران به صورت های مختلف درد می کشند و به دلیل عدم امنیت دارویی زندگی آنها مبتلا به اختلال گردیده است. این فعال حوزه سلامت در ادامه ضمن طرح این پرسش که چرا کشور فاقد ذخیره استراتژیک داروهایی است که امکان تأمین فوری آنها از بازار جهانی نیست، اظهار داشت: کوچک ترین تدبیر در حوزه سیاست گذاری دارویی اینست که دولت ذخیره دارویی برای شرایط بحرانی داشته باشد. این نوع سیاست گذاری نا کارآمد یک تهدید امنیتی جدی برای کشوری است که از تحریم های یکجانبه و غیر انسانی آمریکا هم رنج می برد. وی ادامه داد: حقیقت اینست که خیلی از مواد اولیه تولید داروهای داخلی از خارج تأمین می شود و محتمل ترین واقعه عدم دسترسی تولید کنندگان به مواد اولیه به دلایل مختلف همچون مشکلات ارزی است. سازمان غذا و دارو می بایست از این بحران ۸ ماهه درس بگیرد و در حوزه داروهایی که مبنای تأمین آن سفارش است ذخیره استراتژیک ایجاد نماید و از تحمیل درد به بیماران جلوگیری کند. قویدل در پاسخ به پرسش خبرنگار مهر در رابطه با سرنوشت دسترسی بیماران به داروی جدید هموفیلی معروف به هملیبرا، اظهار داشت: امروز در حالیکه پس از مدت ها حرف و حدیث و تجمع و اعتراض و هیاهو استفاده از داروی هملیبرا فقط برای ۱۰ بیمار توسط سازمان های بیمه گر تأیید گردید، از قرار با امتناع رئیس سازمان غذا و دارو از امضای تفاهمنامه والدین و بیماران منتخب ناامید به خانه بازگشتند. به نظر می رسد صلاح مدیران سازمان غذا و دارو با صلاح منافع ملی کشور متفاوت است. وی افزود حساب کتاب سختی نیست، کافی است میزان مصرف داروهای معمولی تعداد معینی از بیماران مبتلا به مهار کننده شدید را در یک سال منتشر کنند. مثل روز روشن است، ادامه این شیوه درمان به نفع کیست. قویدل خاطرنشان کرد: موقعی که خانواده های بیماران در مقابل سازمان غذا و دارو اجتماع کردند از قرار معلوم به خوبی می دانستند که عدم تأیید سازمان های بیمه گر بهانه است و ریاست سازمان با دسترسی بیماران به داروهای نوین مخالف است. او گفت متأسفانه کمبود فاکتور ۸ در کشور کماکان به طور گسترده جاری است. سازمان غذا و دارو مجوز ۱۰۰ هزار داروی فاکتور ۸ را داده است. اما این سفارش دیر هنگام با عنایت به زمانیکه تأمین سفارش ها در کارخانه برای تولید لازم است، تا کنون ۳۰ هزار ویال از این دارو وارد کشور شده است. بیماران و مسئولین به بازار آمدن دومین تولید داخل فاکتور ۸ که در مرحله کارآزمایی بالینی قرار دارد، امیدوارند. البته پس از گذشت ۹ ماه از کمبود فاکتور ۸ هنوز هیچ توضیح قانع کننده ای در ارتباط با کاهش آمار نخستین تولید کننده داخلی داده نشده و این امر در پرده ای از ابهام قرار دارد. تکنولوژی، دانش فنی و کارخانه هست، چرا تولید به میزان قبل نیست.
منبع: deyhospital.ir
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب