به دنبال تجمع اخیر صورت گرفت؛
پاسخ وزارت بهداشت به بیماران SMA
بیمارستان دی: معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، از توزیع مرحله دوم داروی بیماران SMA برای سنین 11 تا 20 سال آگاهی داد.
به گزارش بیمارستان دی به نقل از مهر، بیماران SMA برای تهیه داروی مورد نیاز خودشان گرفتار مشکل شده اند. از همین رو به مدت دو روز در مقابل ساختمان وزارت بهداشت تجمع کرده و خواهان پاسخگویی مسئولان این وزارتخانه بودند. حالا، یونس پناهی معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت، از توزیع داروی اسپینرازا برای گروهی از این بیماران آگاهی داده است. وی اظهار داشت: برمبنای نتیجه آخرین کمیته تدابیر دارویی قرار شد تا در مرحله دوم داروی اسپینرازا به بیماران ۱۱ تا ۲۰ سال داده شود. پناهی اضافه کرد: قبل تر این دارو به بیماران اس ام ای زیر ۱۱ سال داده شده بود، این دارو تاییدیه سازمان غذا و دارو آمریکا را دارد و در ایران نیز تحقیقاتی درباره ی میزان هزینه اثربخشی آن در حال انجام می باشد. بیماری SMA به سبب نقص در ژن SMN۱ ایجاد می شود که مسئول ساخت پروتئینی است که مسئول حفظ سلامتی توده های حرکتی است و جهت زنده ماندن نورون های حرکتی ضرورت دارد. میزان اندک این پروتئین در سلول ها سبب از دست رفتن عملکرد طبیعی در سلول های عصبی شاخ قدامی نخاع شده و آتروفی عضلات را در پی دارد. این بیماری در درجات متفاوتی از شدت خودرا نشان میدهد که همگی تحلیل رفتن عضلانی و اختلال در تحرک را دارا هستند. عضلات پروگزیمال (ران ها و بازو) و ماهیچه های تنفسی پیش از بقیه درگیر می شوند. سایر دستگاه های بدن نیز خصوصاً در نوع زودرس بیماری گرفتار می شوند. بیماری SMA شایع ترین دلیل ژنتیکی مرگ نوزادان و شیرخواران است.
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب